¡Denuncia!...¡Tes dereito a xustiza gratuita!





XORNADAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS

1/3/10
 
 

Eiquí tendes un resume da Xornada sobre Enfermedades Raras que se celebrou en Ferrol o día 23 de Febreiro do 2010


Abre as Xornadas o Alcalde de Ferrol, Vicente Irisarri Castro e tras del comeza a falar o Director do CAMF Ferrol, Fernando López Díaz, que vai actuar coma moderador na primeira das mesas.

Miguel e Begoña fan entre os dous unha exposición inicial de conceptualización e concienciación da sociedade sobre as enfermedades Raras. (E.R.), na que se nos falou dos proxectos que ten o IMSERSO, baixo as recomendadcións da U.E.

O centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) surxiu coma un apoio ás persoas diagnosticadas ou con sospeita de sufrires unha E.R..

Neste centro contan cunha serie de recursos rehabilitadores e dentro deses recursos contan coa presenza do médico rehabilitador Yerko Ivánovic Barbeito, quen leva a cabo unha terapia individualizada, pois considera que cada persoa reacciona de diferente xeito, aínda padecendo a mesma enfermidade.

O seu lema é : INCURABLE NON É INTRATABLE

Coméntanos o Dr. Yerko Ivánovic os pasos que el segue para evaluar a capacidade física de cada persoa, entre os que se atopan:

- medición de forza

- Rango de movementos

- Deformidade da columna

- Función Cardio- Pulmonar

- Capacidade Intelectual

Mide as discapacidades por:

- Movilidade

- Funcionamento dos membros inferiores

Traballa con distintas técnicas de terapia e rehabilitación, coma son:

- Concepto Bobath

- Perfetti ( Ejercicio Terapéutico Cognoscitivo

- Kabat (Fisioterapia Neurológica)

O ejercicio físico é un traballo especializado e específico da capacidad de cada persoa. Mide a capacidad cardio-pulmonar de cada persoa, baseándose na Escala NYHA, para enfermos do corazón

La NYHA define catro clases de IC, con base a valoración subxetiva que fai o médico durante a anamnesis (interrogatorio) sobre a presenza e severidade da disnea que polo xeral acompaña á IC.

  • Grado I: Non se experimenta limitación física ao movemento, non aparecen síntomas coa actividade física rutinaria, a pesares de haber disfunción ventricular (confirmada por exemplo, por ecocardiografía).

  • Grado II: lixeira limitación ao exercicio, aparecen os síntomas coa actividade física diaria ordinaria (por exemplo subir escadas) resultando en fatiga, disnea, palpitacións. Desaparecen co reposo ou a actividade física mínima, momento no que o paciente está máis cómodo.

  • Grado III: Marcada limitación ao exercicio. Aparecen os síntomas coas actividades físicas menores (como o caminar). Desaparecen co reposo.

  • Grado IV: Incapacidade para realizar calquera actividade física. Aparecen os síntomas aínda en reposo.

Sinala como “alarmas” para o ejercicio físico varios casos:

- Excesiva debilidade antes dos 30 minutos de realización de ejercicio físico.

- Dolor muscular máis alá das 48 horas.

- Calambres

- Disnea

- excesiva pesadez das extremidades.

Falou sobre a escoliose e o uso prolongado da cadeira de rodas; fixo a recomendación de que mentras as persoas con enfermidade Neuro Muscular poidan manterse en pe, máis que seña apoiados nos seus brazos, previndo así as retraccións. Asemesmo, recomenda certas posturas e ejercicios para esto mesmo, previr as retraccións en pacientes que non señan capaces de poñerse en pe.

Sinala coma moi importante a “Bipedestación”

Recomenda facerse cun pulsiómetro, para poder levar un control da frecuencia cardíaca de cada quen e facer así unha terapia individualizada, unha rehabilitación específica.

Mide os rangos de pulsacións cardíacas segundo a escala de Börg, collendo os rangos A (de 121 – 140 puls.) e B ( de 141 – 152 puls.).

Hai que ter moito coidado coas endocrinopatías que precisan asistencia ventilatoria: CPAP , BIPAP , IPPV

Fai, asimesmo, un estudio sobre o funcionamento da vexiga e os esfínteres, estudando o grao de control perineal das persoas, así coma un estudo das feces (escala de Bristol. Dr. Sánchez Ramos. HNP Toledo), para controlar o funcionamento do intestino, poidendo, incluso ter que chegar á toma de medicación para solventar algún tipo de fallo intestinal.

Basease no índice de Barthel (actividades da vida diaria) para levar a cabo un estudo sobre o grao de dependencia de cada persoa, ademáis do FIM (Functional Independence Methods).

No serán, falan algunhas persoas ou familiares de persoas afectadas por algunha enfermidade rara. Algunhas considéranse ven atendidas, outras, pola contra, abandoadas polo servicio sanitario.

Destacar que, a pesar das distintas formas de ver as doenzas, todos presentan un grande afán de loita , sobretodo contra aqueles que pretenden “pasar” deles.

PERSOAS AFECTADAS OU FAMILIARES:

Estrella Pita Sixto. Afectada de Ataxia

Lidia Campos . Afectada de Parapesia Espástica Familiar

Mónica. Madre de Laura

Loli. Madre de Sara. Afectada de Fibrosis Quística

Ramón Moreira Leira. Afectado de Ataxia (Gen da Costa da Morte)

Thais. Trabajadora social de ASEM Galicia

ENLACES DE INTERESE

yerkoivanovid@gmail.com

yerko@yerkoivanovic.com

ivanovic@eg.yu

yivanovic@imserso.es

WEB del IMSERSO : www.imserso.es

www.enfermedades_raras.es

AGA = Asociación Gallega de Ataxia

Presidenta : Estrella Pita Sixto

FEGEREC = Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas

Delegada para Galicia : Lidia Campos

AEPEF = Asociación Española de Parapesia Espástica Familiar

ORPHANET

ASEM Galicia

GAEC Vigo

Federación ASEM

FEDER

COCEMFE

VAVI = Asistente Persoal

Iván García. Licenciado en Actividad Física e Deporte





 
 
comentarios: 2 Publicar un comentario

Buenas noches Iván, soy Yerko Ivánovic, el Médico rehabilitador del Centro de referencia estatal de enfermedades raras, me ha sorprendido ver la entrada y el detalle de todas las notas tomadas en mi ponencia, enhorabuena; perdona que corrija algunas cosas, la escala de Börg es una escala analógica visual para valorar el esfuerzo cardiovascular y los rangos de A-B de pulsaciones son para marcar el porcentaje total de ejercicio de acuerdo a la fórmula de "Frecuencia cardiaca de entrenamiento" fácilmente localizable por google, para así rellenar y poder tomar los valores de referencia según sexo, edad y frecuencia cardiaca en reposo.
Doy un link: http://www.mundoatletismo.com/Site/atletismopopular/01d67c944b0dec402.html
La escala de Bristol es usada en muchos lugares, para valorar heces en sus características, y el Dr. Sánchez Ramos, jefe de servicio del HNP de Toledo es el encargado de la unidad de sexualidad en lesión medular.
Lo de CPaP, BiPaP e IPPV, son medios de ventilación mecánica no invasiva para pacientes neuromusculares, siendo el BiPaP el más habitual para asistencia respiratoria domiciliaria, es decir que lo de las endocrinopatías sería por otro lado.

Perdona las correcciones pero me parecía oportuno para no dar lugar a errores, y repito, enhorabuena y gracias por tu esfuerzo.

Los correos que facilitas:
-Realmente sólo tres son reales el primero yerko@yerkoivanovic.com el yerkoivanovic@gmail.com, y el yivanovic@imserso.es

Unha aperta.

Beatriz Vilariño :

4/3/10

Tras ler o comentario do Dr. Yerko Ivánovic,agradezo enormemente esas correccións, que serviránme para poñer ao día os meus resumes. Grazas.Espero que tod@s leades o comentario.
Un apunte... eu non son Iván, ese é o nome do rehabilitador de Ramón Moreira. Sinto non habelo explicado ben. Son da Asociación Grupo Diversidade Funcional .Penso que teño unha enfermidade rara e por eso asistín á Xornada. Parecéume interesante para compartilo con todos.
Un saúdo
Beatriz Vilariño